男嬰患「石人症」肌肉骨化變石雕
2010年09月08日
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鑫鑫患絕症後,媽媽每日都寫日記記錄孩子的變化,希望能對研究這疾病的科學家有幫助。
河南省登封市 22個月大的男嬰鑫鑫,與其他同齡的嬰兒與眾不同。他不吃不喝、不哭不鬧,醫生拿針刺他也毫無反應。經反覆測試後,醫生證實他患上被稱為世界上最殘忍的疾病「石人綜合症」。他的肌肉、骨骼會逐漸骨化,最終會永久固定起來。
鑫鑫的狀況一直讓母親很擔心,於是不斷帶着他四處尋醫,希望找到病因。初時醫生稱鑫鑫有輕微腦癱,後來又被驗出嚴重聽力障礙。去年 4月,他到北京兒童醫院檢查,專家確定他患上俗稱石人綜合症的進行性骨化性肌炎。醫生解釋,進行性骨化性肌炎屬罕見疾病,至今全球有 600個病例,無藥可醫。一般人會在十多歲發病,肩關節、脊椎骨鈣化,手臂無法活動,並波及髖關節,只能長期卧床。最終會影響到胸廓,呼吸時無法擴張,最終引致呼吸衰竭而死。
「我想盡量讓孩子多點快樂!」鑫鑫的母親說,兒子雖患上絕症,但不能眼睜睜看着他變成石雕。她每日都寫日記,記錄兒子變化,希望對研究這疾病的科學家有幫助。
河南《大河報》
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